Daugiau nei 200 tūkstančių Lietuvos gyventojų, turinčių negalią, 2024-ieji tapo ypatingi – įsigaliojo sisteminis socialinės apsaugos pokytis, keičiantis ne tik negalios vertinimo tvarką, bet ir visą pagalbos sistemą. Prieš beveik metus startavusi reforma remiasi Jungtinių Tautų asmenų su negalia teisių konvencijos principais ir siekia užtikrinti individualizuotą pagalbą kiekvienam asmeniui. Pokyčiai apima ir informacijos prieinamumą bei paslaugų koordinavimą.
Atvirojo stalo diskusija
Šiems pokyčiams apžvelgti metams baigiantis vyko apskritojo stalo diskusija „Kas keičiasi žmonėms su negalia“. Joje drauge su Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros, Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos (SADM), nevyriausybinių organizacijų bei savivaldybių atstovais buvo aptarti pirmieji negalios reformos metai – teorija, praktika, sėkmės istorijos, iššūkiai.
Diskusiją moderavusi savaitraščio „Lietuvos sveikata“ vyriausioji redaktorė Deimantė Gruodė pirmiausia dėmesį atkreipė į svarbius struktūrinius pokyčius: „Žmonės stebisi – nebėra Neįgaliųjų reikalų departamento. Kur jis dingo?“
„Neįgaliųjų reikalų departamentas bei Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba susijungė ir tapo Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra. Esame tiesioginis reformos vaikas. Ir dar patys turime tris vaikus: Techninės pagalbos priemonių centrą, Lietuvių gestų kalbos vertimo centrą ir Valakupių reabilitacijos centrą. Bendradarbiaujame ir tai jau yra mūsų pirmasis žingsnis paslaugų teikimo „vieno langelio“ principu link“, – pasakojo Agentūros direktorė Eglė Čaplikienė.
Kodėl reikėjo reformos?
Kam tokių pokyčių reikėjo, paaiškino viena reformos iniciatorių, SADM Tikslinės pagalbos grupės vadovė Daiva Zabarauskienė: „Fragmentuota pagalbos sistema ir neaiški informacija apie prieinamas paslaugas – tai pagrindinės priežastys, paskatinusios esminius pokyčius negalios politikoje. Šalyje gyvena apie 224 tūkstančiai žmonių su negalia.“
„Pernai buvo aiškiai identifikuota, kad nors pagalba egzistuoja, po negalios vertinimo žmonės dažnai atsiduria neapibrėžtoje situacijoje – nežino kur kreiptis, kokią pagalbą gali gauti. Vienas pagrindinių reformos tikslų – sukurti sistemą, kurioje jau negalios vertinimo procese žmogus gautų visą reikiamą informaciją“, – SADM Tikslinės pagalbos grupės vadovė Daiva Zabarauskienė.
„Reformos įgyvendinimo metai buvo sunkūs. Nėra lengviau ir dabar – praktikoje susiduriame su kasdieniais iššūkiais, – pridūrė kolegė, SADM Tikslinės pagalbos grupės vyresnioji patarėja Jurgita Čiuladaitė-Pritulskienė. – Nepaisant to, kad dar yra nemažai tobulintinų sričių, džiaugiamės, jog turime aiškų planą, kaip užtikrinti sklandų sistemos veikimą ateityje.“
„Reforma kilo „iš apačios į viršų“ – ne valdžia „nuleido“. Patys žmonės su negalia ir jiems atstovaujančios šeimos bei nevyriausybinės organizacijos kartojo, jog negalios vertinimas turi įgalinti, o ne nugalinti, kad reikia keisti požiūrį ir gyventi pagal Konvencijos principus. Būtent iš tokių pokalbių ir gimė šie pokyčiai“, – akcentavo Agentūros vadovė Eglė Čaplikienė.
„Perėjimas prie naujos sistemos reikalauja fundamentalaus požiūrio kaitos – pradedant nuo mūsų pačių, institucijos darbuotojų, – kalbėjo Agentūros direktorės pavaduotoja Jelena Ivančenko. – Kai komanda imasi pokyčių, turime įsitikinti, kad kiekvienas specialistas ne tik suprastų naują filosofiją, bet ir ja tikėtų. Tik tada galime tikėtis platesnių pokyčių – visuomenės požiūrio kaitos.“
Negalios vertinime – dėmesys žmogaus poreikiams
Jei anksčiau buvo vertinamas darbingumo lygis, nuo šiol – dalyvumo. Medicininis negalios vertinimas pamažu virsta holistiniu. „Medicina dabar sudaro tik 60 proc. vertinimo, o likusi dalis jau priklauso nuo individualių žmogaus su negalia poreikių. Anksčiau dešimt žmonių, turinčių tą pačią diagnozę, būdavo vertinami vienodai. Dabar per klausimyną atsiskleidžia visiškai skirtingi individualūs poreikiai“, – sako J.Ivančenko.
„Negalios vertinimas apima šešias pagrindines veiklos sritis ir aplinkos veiksnius, kurie daro įtaką žmogaus gyvenimo kokybei, – tęsė J.Ivančenko. – Mes pripažįstame, kad svarbu, kur, kokiomis sąlygomis žmogus gyvena, kokia jo fizinė ir informacinė aplinka. Vertinant poreikius, svarbu suprasti, kad tai nėra vien tik apie išmokas – einame paslaugų plėtros link. Žmonėms svarbu ne tik finansinė parama, bet ir pritaikyta aplinka, prieinama informacija, kokybiškos techninės pagalbos priemonės, atveriančios galimybes būti labiau savarankiškus visose gyvenimo srityse, įsitraukti į visuomeninį gyvenimą, darbo rinką.“
„Medicininiu požiūriu tas pats sutrikimas šešiolikmečiui jaunuoliui ir 70 metų amžiaus senjorui anksčiau reikšdavo tą patį vertinimą, – antrino Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjungos vadovas Paulius Kalvelis. – Pagaliau sistema atsižvelgia į skirtingus žmogaus poreikius ir galimybes.“
„Naujoji negalios politika skatina atvirą dialogą apie realius poreikius: ar žmogui reikia pagalbos išeinant iš namų, ar jam sunku orientuotis nepažįstamoje aplinkoje, ar reikalinga pagalba bendraujant su institucijomis. Tik įvardinus šiuos poreikius galima sukurti tikrai veiksmingą pagalbos planą“, – kalbėjo J.Ivančenko.
Kodėl verta rinktis pagalbos planą?
Per pirmuosius reformos metus Agentūra jau sudarė daugiau kaip 7 tūkst. pagalbos planų. Kaip veikia naujoji sistema, papasakojo Agentūros Pagalbos koordinavimo skyriaus vedėja Daiva Kšivickienė.
„Dažnai žmonės, kurie kreipiasi dėl negalios nustatymo, nežino apie pagalbos galimybes. Pagalbos planai padeda užtikrinti, kad žmonės su negalia gautų visą reikalingą pagalbą, padedančią jiems gyventi kuo savarankiškiau ir patogiau. Pavyzdžiui, žmogui su regos ar judėjimo negalia gali reikėti transporto paslaugų, asmeninio asistento ar pagalbos namuose specialisto. Šie poreikiai įtraukiami į planą, ir paslaugas vykdančios institucijos pačios susisiekia su žmogumi aptarti paslaugų teikimo sąlygų“, – dėstė Agentūros Pagalbos koordinavimo skyriaus vedėja Daiva Kšivickienė.
Planai, anot vedėjos, padeda atsakyti į tokius klausimus, kaip „kas padės kasdienėje buityje?“, „kas palydės į gydymo įstaigą?“. Be to, nuimama didelė našta nuo asmenų su negalia artimųjų. Vis dar gaji nuostata, kad jei asmuo su negalia turi šeimos narį, specialistų pagalba jam nebūtina. Tačiau artimieji taip pat turi teisę į poilsį ir emocinę atgaivą, o jų savijauta gali turėti tiesioginį poveikį jų galimybei pasirūpinti šalia esančiu šeimos narius.
Visgi, dalis žmonių su negalia pagalbos planus dar vertina skeptiškai. „Susiduriame su įvairiomis situacijomis – vieni gyvena atokiau, kur pagalbą periodiškai suteikia atvykstantys artimieji, ir jie įpratę prie tokios tvarkos. Kiti jaučia tam tikrą nepasitikėjimą nauja sistema, nesiryžta įsileisti specialistų į savo namus, prašo atidėti pagalbos planavimą vėlesniam laikui. Tai natūralu – pokyčiai visada kelia nerimą, todėl asmens pagalbos poreikius vertinantys ir pagalbą teikiantys specialistai stengiasi kantriai dirbti su kiekvienu žmogumi individualiai“, – pasakojo Pagalbos planų koordinavimo skyriaus vedėja.
Šeimos nariai neturi būti vadybininkais
Lietuvos negalios organizacijų forumo (LNOF) 2020 metais atliktas tyrimas atskleidė sudėtingą šeimų, kurioje gyvena negalią turintis asmuo, padėtį. Tyrimo rezultatus pristačiusi LNOF programų vadovė Dalia Kuliešienė atkreipė dėmesį, kad net 60 proc. šeimų teigė nesulaukiančios jokios formalios pagalbos iš valstybės institucijų.
„Vienam šeimos nariui tekdavo tapti ir slaugytoju, ir vadybininku, ir koordinatoriumi. Nors formalią pagalbą turėtų teikti 20-ties institucijų specialistai, visa našta guldavo ant vieno žmogaus pečių. 15 proc. apklaustų šeimų patiriamą nuovargį įvardijo kaip „labai sunkų“, o pusė – kaip „vidutiniškai sunkų“,“ – pasakojo LNOF programų vadovė Dalia Kuliešienė.
Tyrimas atskleidė ir neraminančius skaičius darbo rinkoje – trečdalis tėvų, auginančių negalią turintį vaiką, neturi galimybės dirbti. „Tokios šeimos patiria dvigubą smūgį – ir finansinį, ir emocinį, – kalbėjo programų vadovė. – Visiškai netekus darbo, finansinis nuostolis siekia 800-900 eurų per mėnesį, o bandant derinti darbą su slauga – iki 470 eurų.“
LNOF prezidentės Indrės Širvinskaitės prieš ketverius metus atlikto tyrimo rezultatai nenustebino: „Dirbdami su tokiomis šeimomis, žinome, jog tai turi milžinišką poveikį šeimos gyvenimui. Staiga jie turi puikiai išmanyti sistemą, patys ieškotis informacijos – dažniausiai tą daro internete arba kreipiasi į kitus tėvus, kurie jau turi patirties, bendrauja su daugiau kaip 20 įstaigų. Tai yra didžiulis krūvis. Suteikti informaciją žmogui apie tai, kur gauti pagalbą, ir padėti gauti ją kaip įmanoma lengviau, yra valstybės pareiga.“
Lietuvos kurčiųjų draugijos vadovė Vaida Lukošiūtė sutiko, kad informacijos prieinamumo problema egzistavo: „Žmonės dažnai nežinojo, kokia pagalba jiems priklauso ir kur jos ieškoti. Dabar situacija keičiasi – informacija tampa prieinama įvairiais formatais, įskaitant gestų kalbą. Per šiuos metus pritaikyta per 50 interneto tinklalapių. Žmonės su klausos negalia džiaugiasi, kad gali savarankiškai gauti informaciją.“
„Dabar, kai pagalba koordinuojama centralizuotai, situacija turėtų keistis iš esmės“, – pritarė Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjungos vadovas.
Koordinatoriai savivaldybėse
Trakų rajone, kur žmonės su negalia sudaro 6,5 proc. visų rajono gyventojų, reforma atskleidė tiek sistemos stiprybes, tiek silpnąsias vietas, pasakojo savivaldybės vicemerė Jolanta Abucevičienė: „Savivaldybėje turime stiprų nevyriausybinį sektorių, su kuriuo glaudžiai bendradarbiaujame. Per tuos metus aktyviai vykdėme socialines dirbtuves. Džiaugiamės, kad, skirtingai nuo kai kurių savivaldybių, neturime eilių individualios pagalbos paslaugoms gauti. Nors būstams pritaikyti naudojamos valstybės lėšos, mūsų savivaldybė irgi prisidėjo ir šiemet tam skyrė daugiau nei 100 tūkstančių eurų – patenkinti visi prašymai.“
„Pradedame nuo bazinių dalykų: informavimo sistemos kūrimo, viešojo transporto pritaikymo, kad žmonės galėtų pasiekti reikiamas paslaugas. Tačiau vien informavimo nepakanka – reikalinga kompleksinė pagalba“, – pridūrė Trakų raj. savivaldybės mero patarėjas Arvydas Katkus.
Visgi, Trakų rajono savivaldybė yra viena iš keturių savivaldybių, vis dar neradusių negalios reikalų koordinatoriaus (diskusija vyko gruodžio 13 dieną. Pirmasis koordinatorius Trakų r. sav. darbą pradėjo gruodžio 16 d. – red. past.).
„Ieškodami koordinatoriaus, siekiame rasti specialistą, kuris ne tik atitiktų formalius reikalavimus, bet ir suprastų mūsų tikslą – užtikrinti visapusišką informacijos prieinamumą žmonėms su negalia“, – teigė Trakų raj. savivaldybės mero patarėjas Arvydas Katkus.
Patarimai savivaldybėms
„Įstatymas numato tokią savivaldybių funkciją ir ta funkcija niekur nedings. Anksčiau ar vėliau reikės pradėti ją vykdyti“, – aiškino Agentūros Teisių apsaugos politikos įgyvendinimo priemonių valdymo skyriaus vedėja Jolanta Mikulėnienė.
„Koordinatoriaus darbai apima platų asmens su negalia poreikių spektrą. Tai – ne tik socialinės paslaugos. Jų darbas apima švietimą, ugdymą, aplinkos pritaikymą, kultūrą – visas sritis, kurios užtikrina žmogaus visavertį dalyvavimą visuomenėje“, – kalbėjo Agentūros Teisių apsaugos politikos įgyvendinimo priemonių valdymo skyriaus vedėja Jolanta Mikulėnienė.
Ji pabrėžė, kad koordinatoriai įsitraukia tada, kai pagalbos planai neveikia taip, kaip turėtų: „Jie identifikuoja problemas. Kartais tai būna tik nesusikalbėjimas tarp savivaldybės padalinių arba socialinės įtraukties politiką įgyvendinančių įstaigų darbuotojų. Kartais atskleidžiamos didesnės sisteminės problemos, kurioms spręsti reikia inicijuoti naujus sprendimo būdus, aktualias priemones.“
„Didžiausią naudą iš naują funkciją įgyvendinančių specialistų matome tose savivaldybėse, kur įsteigtos atskiros koordinatoriaus pareigybės. Ten, kur koordinatoriaus funkcijos paskirstytos keliems savivaldybių darbuotojams, turintiems ir kitų pareigų, koordinavimas šiek tiek pasimeta darbų gausoje“, – pastebėjimais dalinosi J.Mikulėnienė.
Specialistė patvirtino, kad per pirmuosius reformos metus koordinatorių paieškos procesas nebuvo lengvas. „Ilgainiui savivaldybės, įvertinusios koordinatorių pareigybes ir funkcijas, suprato negalios reikalų koordinatorių darbų svarbą ir naudą“, – pasakojo Teisių apsaugos politikos įgyvendinimo priemonių valdymo skyriaus vedėja.
Arčiau žmogaus
Apibendrindama reformos pirmųjų metų rezultatus, LNF prezidentė I.Širvinskaitė atkreipė dėmesį į nevienodą sistemos efektyvumą skirtingoms negalios grupėms. „Su regos negalia situacija pagerėjo, mat jų poreikius lengviau atpažinti. Tačiau kitas negalias, ypač nematomas, per individualų klausimyną įvertinti sunkiau. Kartais šlubuoja ir medicininė dalis – gydytojai pateikia ne visus reikalingus dokumentus.“
Ji pabrėžė konstruktyvaus bendradarbiavimo su nevyriausybinėmis organizacijomis svarbą ir poreikį toliau tobulinti sistemą pagal skirtingų negalių specifiką. „Džiaugiamės, kad ginčų procesas veikia – žmonės, jausdami, kad netinkamai įvertintas jų dalyvumo lygis, gali kreiptis ir skųsti sprendimą. Matome, kad dalis skundų yra patenkinami, o iš jų sistemos kūrėjai mokosi ir sistemą tobulina“, – teigė I.Širvinskaitė.
„Sistema tampa artimesnė žmogui. Glaudžiau bendradarbiaujame ne tik su nevyriausybinėmis organizacijomis, bet ir su savivaldybėmis, ministerijomis, gydymo įstaigomis. Svarbu, kad žmogus būtų įgalintas dalyvauti nustatant negalią, gaunant pagalbą ir gyvenant savarankiškai“, – sakė E.Čaplikienė.
„Pozityvius pokyčius liudija ir tai, kad agentūros specialistai bei savivaldybių darbuotojai jau pažįsta vieni kitus, – džiaugėsi J.Ivančenko. – Tokio glaudaus bendradarbiavimo vertinant negalią, kokį matome šiais metais, anksčiau niekada neturėjome.“
Specialistės priminė, kad, siekiant užtikrinti sklandų reformos įgyvendinimą, įsteigtas Konsultacijų centras ir speciali telefono linija. „Planuojame didinti konsultantų skaičių, nes dalis skambučių lieka neatsakyti“, – ateities planus atskleidė E.Čaplikienė. – Mūsų tikslas – užtikrinti, kad kiekvienas žmogus gautų reikiamą informaciją ir pagalbą jam suprantamu būdu.“
Straipsnį parengė „Lietuvos sveikata“ žurnalistė Rasa Kasperavičiūtė-Martusevičienė. Visą diskusiją stebėkite Agentūros YouTube paskyroje čia.
Informacija ir konsultacijos gyventojams nuo šiol – vienu numeriu: (+370 52) 30 30 60.
Skambinti galima kiekvieną darbo dieną: pirmadieniais–ketvirtadieniais nuo 7.30 iki 16.30 val., penktadieniais nuo 7.30 iki 15.15 val.
Galima kreiptis ir el. paštu: aptarnavimas@anta.lt
anta.lrv.lt informacija